渐冻症是不治之症霍金罹患此病为什么还能生存五十多年？
作者：北京友谊医院 “老人记性好像变差了，刚吃过饭就会忘记”“老人总是反复询问一件事情”“我爸最近脾气暴躁、不修边幅，有时还随地小便”“家里老人最近喜欢捡垃圾，囤积杂物，本站
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渐冻症的学名叫肌萎缩侧索硬化综合征，被世界卫生组织列为人类五大绝症之首，我国《第一批罕见病目录》中，收录了121种疾病，渐冻症被列在第4位。
有关渐冻症的病因至今仍然不明，研究认为，约有20%的病例可能与遗传或基因缺陷有关，其余则为环境因素导致，如重金属中毒等原因导致运动神经元受损。这种病的主要症状为：开始只是感到无力、肉跳、易疲劳等症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩、吞咽困难、呼吸衰竭。
渐冻症的死因一般是由于并发症，如由于全身瘫痪产生的褥疮、肺部感染等，最终呼吸麻痹窒息而死。迄今为止，全世界还没有对这种病症治疗的特效药，治疗一般是采取支持性疗法，就是头痛医头脚痛医脚，减轻痛苦症状，但无法逆转肌肉萎缩的进程，也没有治愈的先例。
确诊这种病后，患者的生存期平均约为5年，有的两三年，有的也能活几十年。并没有一个绝对死亡的年限，也没有一个严格5年死亡率90%的统计。即便有，那么霍金就应该属于那10%的范围。
霍金在21岁时被确诊罹患了渐冻症，之后一直与病魔斗争，顽强地在轮椅上生存了五十多年，一直到2018年才去世，享年76岁，创造了一个残疾人的辉煌奇迹。
在轮椅上，霍金最终只有眼睛和三根手指能动，还一直以大无畏的乐观精神，在高科技智能机器的配合下，撰写论文和著作、发表演讲，甚至到全世界参加各种科学活动，还到万米高空参加了失重体验。
霍金先后两次过中国，在北师大和科技大学作天体物理学学术报告，在北京和杭州作《膜的新奇世界》科普报告。他还多次到过日本和美国参加各种学术活动和演讲。霍金还参加了多部电影和纪录片的拍摄，如在《星际迷航·下一代》中本色出演，与牛顿和爱因斯坦一起打桥牌。
他在天体物理学，尤其是黑洞研究方面创立了领先世界的理论，获得了多次世界科学大奖；除了学术造诣，他在科普方面的贡献更大，他撰写了多部科普读物，如《时间简史》、《果壳中的宇宙》等，收获了全世界无数粉丝；他还在新浪网开了自己的博客，收获中国粉丝数百万万，并耐心回答粉丝问题。
霍金罹患了渐冻症后还能活这么久，很罕见。一般认为，主要还是霍金病情发展有其特殊性，没有严重影响呼吸肌和吞咽肌，还能够正常呼吸，并可以进食，没有出现脱水和营养不良；另外其乐观的精神和高科技对其思想交流的支持，也起了不可忽略的作用。
虽然渐冻症是一种罕见的病症，但实际上发生率远远出乎“罕见”的预料，据统计，全世界渐冻症患者有52万多人，我国就有6万名之多，甚至有的资料统计认为有20万名。这些患者都挣扎在生死线年内去世。
世界上还有一位最著名的渐冻症患者叫彼得·斯科特·摩根，是一位英国机器人科学家，2017年，59岁的摩根被诊断为渐冻症，医生告诉他生存期只有6个月。作为一个机器人专家，彼得决定将自己改造为人机结合的生存状态，以获得更长的生存期。同时通过自身试验，为这种类似病症闯出一条新路子，以解救世界上千千万万的瘫痪患者。
彼得在自己1984年出版的《机器人》一书中写道：“如果人类选择走上‘强化人’道路……人类总有一天能够用更永久的机器取代过于脆弱的肉体”。由此，他把自己得了这种不治之症当作上天给他的一次机会，要求医疗团队将他改造成为人类历史上第一个“赛博格”。
所谓“赛博格”是英文Cyborg的译音，又称电子人、机械人、改造人、生化人等，是将机器的无机物与的有机体结合在一起，通过人工科技和人工智能来增加和强化能力。彼得就是要求将一些具有人工智能的机器，代替自己逐渐失去的说话、呼吸、吞咽功能。
由此，在2018年，彼得走出了关键一步，医疗团队为他手术接入了三根导管，一根插入胃中，用于输送营养；一根与膀胱连接，以排出尿液；一根与结肠连接，以处理排泄物。摩根将这些手术称为“三重造口术”。
此后，彼得的病情恶化得很快，又被切去了喉头，失去了语言功能，这样身体只能成为了一个躯壳，而大脑却依然保持清醒。一系列高科技支持设法解决彼得的交流问题，其中也有为霍金轮椅高科技配置设计过的科学家们参加，并借鉴了霍金轮椅的一些科研成果，于是，摩根终于成为了一个不会动弹的“赛博格”。
2019年10月，彼得在推文中称：这是我作为彼得1.0的最后一篇文章，我即将变成彼得2.0，成为世界上第一个完全的电子人。手术后，彼得宣称：作为彼得1.0的我已经死去，现在以彼得2.0的身份新生。
2020年，纪录片《彼得：人类赛博格（Peter:The Human Cyborg）》播出，影片里借由AI技术实现的彼得2.0虚拟图像，表情自然，声音饱含情绪，会大笑、微笑、眨眼，还会做出彼得生病前的招牌动作~兴奋时抬起右眉毛。
彼得2.0每周工作60小时，参加各类演讲，并接受采访。2021年，彼得2.0在接受采访时声称，下一个目标是挑战“自由运动”，目标是实现自动驾驶，快速通过障碍物，安全穿梭在瓷器店，大胆地去往轮椅去不到的地方。
看似一切都很美好，但他却没有霍金幸运，今年4月，他的病情急剧恶化，他在推文中说，自己的双眼无法闭合，再也不能用眼动追踪与大家交流了。他想尝试用脑机接口实现自己意识的转移，但这项技术并没有成熟，英特尔的脑机专家上门后并没有让奇迹发生，彼得于6月15日离世。
彼得从被诊断出罹患这种可怕的病症后，生存了四年半，没有打破5年生存期魔咒，但他打破了医生给出的半年和两年的期限，说明他的“赛博格”努力没有白费，现代科技起到了作用，否则他很可能早就因并发症而亡了。
但同时也说明，现代科技还远远没有到达能够实现真正“赛博格”的时候，还无法真正地抗拒各种疑难疾病。但彼得的尝试是有意义的，为人类将自己改造得更强大提供了有益的借鉴。随着科技水平的提升，如果脑机接口或意识上传真的能够成功，将是人类进化的一次大飞跃。
他就是武汉市金银潭医院的院长张定宇，在2017年就检查发现罹患了渐冻症，但他一直没吭声，坚持上班。到新冠疫情在武汉爆发时，他的病情已经发展两年，他的小腿已经出现萎缩，走路都一瘸一瘸的，但他一直拖着带病的身子指挥若定身先士卒，坚持在第一线。
后来，他被国家授予了“人民英雄”称号。至今，他的渐冻症发病已经5年了，虽然已经不在金银潭医院院长岗位，转任了湖北省卫健委副主任，但依然在工作。据一些消息报道，经过治疗，他的病情已经得到有效控制，下肢的肌纤维萎缩已经得到一定好转，右腿比左腿细的状态已经得到恢复，现在还能够骑自行车出门。
我想，这并不是有了什么特效药治好了他的病，只不过是每个人的病情和发展不一样，张定宇更幸运，病情较轻，发展得比较缓慢，且对症治疗一定程度缓解而已。如果真的有某种特效疗法，国家早就会公布出来了，国际卫生组织就要将此病从绝症中剔除了。
有资料说，我国有20万渐冻症患者在生死线上挣扎，如果有好的疗法，张定宇这位“人民英雄”又岂能自己独享，自己既是医生，又是医疗健康部门的领导，早就会大力推广了。
因此，渐冻症依然是世界一大疑难绝症，只不过病因很复杂，每个人的病情和发展是不一样的，生存期也不一样而已。霍金很幸运，其病情没有损害其呼吸和吞咽系统，加上霍金的乐观精神和高科技支持，才让他成为全世界渐冻症病人生存期最长的人。
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