陈赛娟委员建议：建立国家级重大疾病专病数据库平台
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当今世界正处于以海量真实世界数据为基础的循证医学时代。医学科技和信息技术的飞速发展，使得医院诊疗数据和病理及影像等数据，正在以惊人的速度增长。此外，包括基因组、表观组、蛋白组和代谢组在内的组学技术迅猛发展，促使生物医学领域快速进入“大数据”时代。
2022年全国期间，全国政协委员、上海交通大学转化医学研究院院长、转化医学国家重大科技基础设施（上海）首席科学家、中国工程院院士陈赛娟建议，建立国家级重大疾病专病数据库平台，制定专病数据集标准。由于临床诊疗与生命组学数据本身呈现多源异构的性质，并且专病数据业务流程由于涉及多个环节，目前数据的采集、存储、处理与共享在技术上尚无统一的标准。为此，建议根据专病的特点，优先聚焦严重影响人群健康的疾病，建立国家级的全国重大疾病专病数据信息系统管理平台，系统和规模化地收集专病信息。其次，为确保重大疾病专病数据库信息统一性、标准规范性和数据质量，参照国家电子病历及信息化行业标准、国际疾病分类编码、最新临床专病指南与共识、世界卫生组织药物词典等相关行业及专业领域的规范制定重大疾病专病数据集标准，统一临床诊疗和组学信息专病信息采集规范，信息数据接口和传输协议、临床数据交换与获取等技术标准和规范，从而为实现不同重大疾病专病在数据库平台上存储、对接与映射提供标准规范和重要保障。
陈赛娟院士认为，提升重大疾病专病数据质量，需要多学科人员共同参与。单纯的学科能力已不能够满足实际需求，构建重大疾病专病数据库，需要临床医学、临床研究管理学、生物信息学、IT业务人员和统计人员等共同努力。数据的提取、清洗、分析及结果展现离不开信息技术和数据科学的支撑，而在整个过程中，临床专病人员需要深度参与到重大疾病专病数据库的建设之中。
探索重大疾病专病数据共享机制，需要完善相关政策支持。陈赛娟院士说，目前，我国医疗数据共享开放仍然处于初级阶段，大部分数据共享还仅限于单一区域、单一医疗集团内，在国家层面上形成医疗数据共享的案例仍较为少见。通过统一规划，确定重大疾病专病数据库管理规范，对临床研究平台、数据运营平台，数据贡献者、数据使用者与监管机构等多方共同制定专病数据库的管理规范，规定各方义务和权利，严格明确使用权利，切实保护相关各方合法权益，建立参与单位的诚信机制和退出机制，严格规范数据库开发和应用行为，为重大疾病专病数据库持续发展奠定基础。同时，促使业界尝试通过技术方案解决隐私安全和数据共享激励问题等，逐步建立和完善专病数据库的相关政策制度。
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