“世界孤独症日”共同关注孤独症
信息来源:互联网 发布时间:2022-12-22
2021年世界孤独症日主题为“共同努力,关注和消除孤独症人士教育与就业障碍!”。围绕这一主题,我们谈谈孤独症患儿的家庭干预和社会功能的改善。
当子女被诊断出孤独症(ASD),对家庭而言无疑是个巨大的应激事件。面对孤独症患儿的种种问题,家长要有正确的理念,保持积极的心态和持之以恒的精神,家长的健康情绪是保证患儿进步的主要因素。同时,和睦的家庭氛围和牢固的婚姻也是保证患儿康复进步的重要条件。
家庭,可以作为ASD患儿功能恢复的第一场所,而家长也可作为ASD患儿的个体治疗师。当ASD患儿在家庭或社会这个“真实的世界”(非只是在学校或者机构)学习技能时,他们更愿意在新的情景中运用,也能得到保持。
那如何将专业人员掌握的那些技术转化到家长身上,使专业人员和家长联手一起实施在自然情境下的行为干预呢?其实在家庭干预中,针对儿童行为问题、亲子互动和儿童社会沟通技能更适合家长实践。我们来听听专业的心理治疗师怎么说吧!
由于ASD患儿中枢神经系统发育不完善,容易出现冲动行为。为了减少冲动行为,父母在带领ASD患儿开始某项活动前需要明确提出行为的规则让他们遵守,社交故事训练是一种非常好的方式。无论是角色扮演练习或是图片演示都可以帮助父母引导他们学会遵守行为规则,过程中及时给与奖励和表扬,逐渐培养行为规范意识。当患儿出现冲动行为时要及时制止,并引导其表现出恰当的行为。值得注意的是无论什么情境,暴躁和呵斥往往是无效的,父母自身情绪要保持冷静,做出正确示范。
在保证ASD患儿身体安全,以及周围环境允许的情况下,父母需要停止对患儿哭闹行为的强化,忽视他们的发脾气行为,冷静看待,不与其说话。当患儿停止哭闹时,引导他用恰当的方式或语言表达自己的想法。也可对患儿行为及时引导,“不要哭了,你可以做**,也可以做**,你选择哪个?”。让他意识到发脾气无法达到目的,只有不发脾气、听指令才能做到某些事情。
针对刻板行为,增加患儿可接受范围,一点点拓宽接受程度来纠正,若刻板行为不影响生活、不造成伤害,则可忽略。
在临床实践中我们也不断尝试后发现,帮助ASD患儿分析找到其刻板行为或刻板物品的某一细节,再找另一有此细节的物品,实现转移和代替。如ASD患儿喜欢走某一条路,家长可帮助患儿关注到这条路上的红色的小花,多次重复后,在下一次引导其走另一条有红色小花的路,便可实现转移。根据不同的细节,引导其实现更多的转移,并泛化到生活中。
社交能力是ASD儿童核心损伤之一,而社交能力的干预也越来越受到关注和重视。根据《孤独谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识》对于社会交往中的建议,早期家庭干预可以做到:
包括眼神注视、表情互动、动作指示、语言四种主要新式。家长务必在前述的各类活动中,保证总是和患儿处在快乐、面对面、密集、你来我往互动中。
ASD幼儿社交动机缺乏或不足,因此在日常互动中需要特别注意提高患儿社交主动性。有意识培养包括“看、指、应、说”这些基本行为,也包括诸如点头同意、征求意见、告诉、炫耀、发起对话、求助等社交主动性能力。
起初多延迟满足、意外的停顿等功能性的社交游戏活动;后而多合作性、轮流性、分享性、竞争和对抗性等社交游戏活动。(可促进社交的游戏见文末)
青少年ASD患儿仍然存在明显的社交问题,仍需要得到相关的训练和支持。加州大学洛杉矶分校Elizabeth Laugeson博士开发的父母、同伴同时学习来应对社会挑战、学习社交技能训练干预课程PEERS,对于ASD患儿社交技能训练有较好的效果。
自理能力的训练应以患儿兴趣为导引,慢慢泛化、拓宽灵活性,父母及时捕捉患儿好的行为并给予鼓励。可采用行为记录本记录行为的变化。自立能力需结合ASD患儿的兴趣和爱好,征询和引导职业化培训的方向,尽早建立患儿的职业化培训和就业选择的理念。
随着我国儿童ASD早期筛查和诊断能力的提升,康复训练的开展及质量不断的提高,一些轻度和中度的ASD患儿多数可以融入社会,自食其力。部分高功能患儿由于早期介入干预,认知、言语表达能力、社会适应能力和社交技能可以较快得到提高,或者接近正常水平,可以尽早进入主流教育。
低功能患儿主要是训练提高生活自理能力,尽可能培养良好的规范意识,消除有害行为,适当建立起简单的社会性沟通模式。只要坚持长期、科学的训练教育干预,都会有不同程度的改善。
儿童ASD是一种神经发育障碍,严重困扰着患儿与他们的家庭,影响着患儿与他们的家庭生活质量。2007年ASD被我国认定为一种精神类残疾,这些患儿由于社会适应能力差,造成极大的家庭压力及经济负担。因此,呼吁全社会一起关心爱护和帮助这些“来自星星的孩子们”。
条件好的地区尽可能的成立社区服务和养护机构,使这些患者能像正常人一样的生活。并鼓励有条件的地区开展ASD康复训练,与所属医院实行上下联动,医院专科医生定期进行业务指导,这是实现全面康复的重要途经。ASD的康复训练是一项长期持续性的工作,只有依靠全社会支持,医务人员及家长的不断努力,才能使ASD患儿更好的融入社会,自食其力,快乐的生活。
如扮演不同的职业角色(医生、老师),在设置的情境中开展互动。又或者假扮在超市购物,询价买卖等。
【1】中华医学会儿科学分会发育行为学组, 中国医师协会儿科分会儿童保健专业委员会, 儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究项目专家组. 孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识[J]. 中华儿科杂志, 2017, 055(012):890-897.
【2】杨玉凤,杜亚松.儿童孤独症谱系障碍康复训练指导[M].北京:人民卫生出版社.2020.
【3】徐秀. 孤独症谱系障碍幼儿家庭干预的管理[J].中国儿童保健杂志,2021,29(1):5-8.
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