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从璟逸住进重症监护室的那天起，叶萍萍就守在门口
从璟逸住进重症监护室的那天起，叶萍萍就守在门口。监护室不准可探视，每周1、3、五讯问病情时，护士会给孩子拍一个十几秒的视频发给叶萍萍，让她看看孩子的现状。看到身上插着呼吸机和检测仪器的儿子，叶萍萍的内心既难熬痛苦又有力，她很想抱一抱孩子，但却甚么也做不了。
22日下战书5点，得了稀有病SMA的7个月婴儿小璟逸将到达北京西站。辽HXY031和辽HQT167两辆救护车将接站，前去都城儿科研讨所从属儿童病院。因为小璟逸抵京时正值晚顶峰，号令司机伴侣躲避救护车，让出性命通道，夺取更多挽救工夫。据悉，小璟逸一瓶药需求6.38万元，巨额医药费让这个一般家庭背上内债。1月1日起，“天价药”诺西那生钠打针液归入医保，让刘奎琛伉俪俩重燃期望。
12月初，一条关于“医治脊髓性肌萎缩症的‘天价药’诺西那生钠打针液被正式归入医保”的消息，从头燃起了很多患儿家长的期望，也让刘奎琛伉俪俩看到了曙光。“只需孩子能撤掉呼吸机，病情不变下来，然后给孩子用上这类殊效药，他就可以活下来了！”颠末深图远虑并与大夫相同，刘奎琛佳耦决议将璟逸转到都城儿科研讨所从属儿童病院承受医治。
今晨，天刚蒙蒙亮，一夜未眠的刘奎琛和叶萍萍佳耦就起床了。明天，他们要带着7个月大的得了脊髓性肌萎缩症的儿子璟逸，在大夫的伴随下，从长沙乘高铁来京承受救治。
小璟逸一个月大时，家人就发明了他有点儿“奇异”，他太平静了，连哭都发不作声音，呼吸也不顺畅。一开端，大夫诊断为肺炎，医治了一段工夫后甚么是两性对等，小璟逸的病情忽然恶化，被送进了重症监护室。一个月后，璟逸的病确诊了：脊髓性肌萎缩症，并陪伴支气管肺炎、呼吸衰竭等多种疾病。
脊髓性肌萎缩症是一种由基因突变招致的常染色体隐性遗传病，患者满身肌肉会陷于有力和萎缩两性心思学册本有哪些，逐步损失各类活动功用，以至终极没法呼吸和吞咽。“患儿毕生要与这类病作奋斗，持久离不开药物和家人的陪护，而医治这类病的药十分贵……”大夫的一番话，让伉俪俩的心跌入了失望的谷底。
患儿抵京时正值晚顶峰，北京日报客户端号令列位司机留意躲避救护车甚么是两性对等，让出一条性命通道，为小璟逸夺取更多挽救工夫。
明天一早，救护车到达了湖南省儿童病院。在爸爸、妈妈和医护职员的伴随下甚么是两性对等，小璟逸乘救护车前去长沙南站。睡梦中的小璟逸其实不晓得，他第一次乘坐高铁前去北京的这趟路程，牵动着无数人的心。
颠末病情评价和查抄，卖力转运的专业医护职员与刘奎琛佳耦筹议后，肯定了高铁转运的计划。因为小璟逸病情庞大，一分钟都不克不及脱氧，转运历程非常困难。从长沙到北京，列车将行驶5小时41分钟两性心思学册本有哪些。车箱内装备了呼吸机、心电监护仪、微量打针泵、吸痰器和制氧机甚么是两性对等，另有一位儿科大夫、一位护士和一位卖力调试呼吸机的工程师全程停止医疗保证。“转运途中最大的难度就是患儿呼吸机不顺应，心跳快，我们会随时监测患儿的各项目标，一旦患儿的目标纷歧般，立刻采纳应对的挽救计划。”卖力转运的九久医疗机构的医护职员说两性心思学册本有哪些。
短短几个月的医治，小璟逸的病曾经花光了家里一切的积储，还让这个本就不富有的乡村家庭背上了10多万元的内债。“一瓶药就要6.38万元，这么拖下去，能够最初是人财两空……”面临昂扬的医疗用度和病情不见好转的孩子，有人劝他们抛却，可伉俪俩不肯这么做。“这段工夫，病院下了几次病危告诉单我都记不清了，可每次孩子都刚强地挺过来了。只需孩子有一线生的期望，我们都要尽最大的勤奋。”叶萍萍说。
上午11时20分，小璟逸一行人乘坐的G80次列车从长沙南站驶出，将于下战书5时01分到达北京西站。按照前期肯定的转运计划，车商标为辽HXY031和辽HQT167的救护车将在北京西站接站，然后路过莲花池东路、宣武门西大街、前门西大街、东二环，将小璟逸送往都城儿科研讨所从属儿童病院。
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