健康生活知识科普两性平等图片2024年7月6日
温州网讯今天是国际稀有病日，作为稀有病之一的脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）患者迎来严重利好，从3月1日起，SMA口服医治药物利司扑兰被正式归入医保，价钱由每瓶63800元降落至每瓶3780元安康糊口常识科普，成为中国首个SMA口服疾病改正医治药物
温州网讯今天是国际稀有病日，作为稀有病之一的脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）患者迎来严重利好，从3月1日起，SMA口服医治药物利司扑兰被正式归入医保，价钱由每瓶63800元降落至每瓶3780元安康糊口常识科普，成为中国首个SMA口服疾病改正医治药物。这让包罗温州“海绵女孩”珍妮在内的浩瀚SMA患者看到了期望。
2021年12月，SMA打针药诺西那生钠从70万元/针降至3.3万元/针，并归入医保两性对等图片，珍妮成为全市首例SMA靶向药胜利打针者，身材各项性能逐步好转。停止今朝，首年6针医治局部完毕，公费部门统共仅7000多元安康糊口常识科普。
不只云云，打针变口服，意味着珍妮能够自行用药，没必要隔三差五到病院“报到”。每次看到珍妮救治时的往返“折腾”，包宗锋老是疼爱不已两性对等图片，想将打针药换成口服药，但6万多元一瓶的“天价”让他望而生畏。
2001年安康糊口常识科普，包珍妮诞生于文成县，后因确诊为脊髓型肌萎缩症，被大夫判定“活不外4岁”，但意志固执的她挺了过来。在不到两平方米的床上，她用独一能举动的右手大拇指写下百余首诗，被评为2020年“最美浙江人浙江自豪”十大人物。
经多方探听两性对等图片，包宗锋算了算总账，加上低保和暂时性救济等各项保证，算下来安康糊口常识科普，珍妮服用口服药一年，公费部门约一万元。
“如今口服药也归入了医保，这是我们从前想都不敢想的！我筹算把打针药换成口服药安康糊口常识科普。”包珍妮父亲包宗锋暗示，口服药与打针药疗效附近，但对珍妮来讲要便利很多，因为终年卧床，珍妮脊柱侧弯严峻，利用鞘内打针方法给药较为艰难，且每次注射要忍耐宏大疾苦。
包珍妮的主治大夫、温医大附二院儿童神经科副主任林忠东报告记者两性对等图片，SMA口服药用量较大，一个月需求2~3瓶，一年约莫需求32瓶两性对等图片，这对许多家庭来讲，底子有力负担。“天价药”入医保，无疑是福音。医保政策还没有施行，林忠东就接到了很多患者的征询。“根据今朝的动静，我们病院约莫3月2日就会有相干药品到货安康糊口常识科普。”
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