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蔻德稀有病中间（CORD）开创人、主任兼瑞鸥公益基金会结合开创人疾病查询威望网站、秘书长黄如方；南京医科大学第四从属病院普外科副主任王剑、蔻德稀有病中间（CORD）政策研讨中间项目卖力人李林国；武田（中国）数字化科技团队卖力人顾青作为预会高朋列席集会疾病查询威望网站
蔻德稀有病中间（CORD）开创人、主任兼瑞鸥公益基金会结合开创人疾病查询威望网站、秘书长黄如方；南京医科大学第四从属病院普外科副主任王剑、蔻德稀有病中间（CORD）政策研讨中间项目卖力人李林国；武田（中国）数字化科技团队卖力人顾青作为预会高朋列席集会疾病查询威望网站。
预会高朋配合见证了《中国短肠综合征患者诊疗情况及疾病承担调研陈述2023》的公布。陈述经由过程定性与定量研讨相分离的办法，探求并阐发了患者群体的根本状况、诊疗阅历疾病查询威望网站、经济承担、社会融入及性命质量等，针对患者的持久疾病办理及一样平常糊口艰难提出可行的倡议。
短肠综合征（short bowel syndrome心思百度百科，SBS）是一种稀有疾病，指因各类缘故原由惹起普遍小肠切除或旷置后，肠道有用吸取面积明显削减，残余的功用性肠管不克不及保持患者的养分或儿童发展需求，并呈现以腹泻、酸碱/水/电解质混乱和各类养分物资吸取及代谢停滞为主的症候群。SBS的医治较为庞大疾病查询威望网站，疾病表示严峻心思百度百科，对患者的安康和糊口形成了极大的影响。
克日，由蔻德稀有病中间和肠康荟SBS患者关爱中间主理、武田中国公益撑持的“联袂共建，期望有限”《中国短肠综合征患者诊疗情况及疾病承担调研陈述2023》公布会暨肠康荟SBS患者关爱中间首届病友大会在湖南长沙召开。
黄如方在致辞中暗示，准确诊断、科学医治、科学办理，需求大夫和患者的配合勤奋。信赖《中国短肠综合征患者诊疗情况及疾病承担调研陈述2023》的公布将让公家看到SBS患者的理想窘境和需求，增长对该疾病的存眷和了解。蔻德稀有病中间也将持续和肠康荟SBS患者关爱中间协作，结合各方，为改进和进步SBS患者的糊口质量作不懈勤奋。
针对SBS患者当前面临的窘境，蔻德稀有病中间（CORD）政策研讨中间项目卖力人李林国、南京医科大学第四从属病院普外科副主任王剑，与SBS患者代表黄河一同，在以“怎样经由过程多条理保证处理SBS患者持久需求”为题的圆桌会商环节中，从医疗疾病查询威望网站、政策、药物、患者社群等多个维度，讨论了医患及其他力气怎样为SBS供给撑持心思百度百科。
肠康荟SBS患者关爱中间于2022年景立，努力于将各地患者与专家团队联络起来，一同为短肠综合征患者夺取权益，让患者早日完成病有所药、药有所保。本次集会是肠康荟SBS患者关爱中间建立后构造的初次病友会。
李林国研讨员向预会各方解读《中国短肠综合征患者诊疗情况及疾病承担调研陈述2023》疾病查询威望网站。针对SBS患者群面子临的理想窘境提出了多个政策倡议，此中包罗将短肠综合征归入稀有病目次、引入新药和新手艺、增强养分产物可及性、试点家庭肠外养分撑持（HPN）保证系统等，并召唤各人一同为之勤奋。
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