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刚刚过去的9月10日-12日，第十届中国罕见病高峰论坛在杭州召开，会上发布了《浙江省罕见病患者生活状况和疾病负担研究项目阶段性报告》
刚刚过去的9月10日-12日，第十届中国罕见病高峰论坛在杭州召开，会上发布了《浙江省罕见病患者生活状况和疾病负担研究项目阶段性报告》。
该报告项目是国内首次通过省级医保大数据，对121种罕见病进行深入分析，目的是了解浙江省罕见病患者的生存现状，总结经验并形成政策建议，从而提高罕见病患者生存质量各种疾病的心电图。
项目分析了2017年—2020年浙江省罕见病患者医保住院相关数据各种疾病的心电图，覆盖浙江省11个地级市的389家医院，共涉及37213位患者，及67374条住院数据医学百度百科。
分析显示，近年来浙江省罕见病住院患者人数持续增长，从2017年的7581人增长至2020年的13517人；罕见病病种从2017年的84种增长至2020年的110种。
究其原因中国百科全书官网，可能与近年来我省对于罕见病的临床诊断能力有所提高，及患者疾病意识不断增强等方面原因有关。
前十名分别是：特发性心肌病医学百度百科疾病的经过是什么、肌萎缩侧索硬化、系统性硬化症疾病的经过是什么、视网膜色素变性、视神经脊髓炎、多发性硬化中国百科全书官网、特发性肺纤维化、自身免疫性脑炎、肝豆状核变性、血友病。
其中医学百度百科，罕见病患者与儿童罕见病患者中，疾病谱有着明显差异（注：定义为15岁及以上各种疾病的心电图，儿童定义为0—14岁）疾病的经过是什么。
罕见病诊疗医院集中度高，浙江省罕见病住院患者主要集中在杭州市的医院诊疗，比例占全省的40%。389家医院当中，前15的医院承担了近一半的住院人次。
儿童前十位罕见病的住院医院集中在浙江大学医学院附属儿童医院（病种为：冠状动脉扩张病、原发性联合免疫缺陷、进行性肌营养不良中国百科全书官网、肝豆核变性、自身免疫性脑炎、结节性硬化症、脊髓型肌萎缩症、朗格汉斯组织细胞增生症）。
从统计数据发现，近年来，罕见病患者在二级医院住院的比例有所上升，以肌萎缩侧索硬化为例，2017年—2020年，该罕见病患者在二级医院住院的人次占比为35%，这从侧面反映了基层医疗机构对于罕见病的识别和诊治能力有所提高。同时中国百科全书官网疾病的经过是什么，也展现了罕见病诊疗协作网的重要性。
为进一步发挥我省罕见病诊疗协作网作用，促进分级诊 疗，提高罕见病诊疗服务水平，2021年6月医学百度百科医学百度百科疾病的经过是什么，省卫健委决定成立省级罕见病专病诊疗专家组（第一批）。遴选了5家诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院作为第一批10个罕见病专病诊疗专家组组长单位。具体名单见表。
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