十大重大疾病疾病分布的综合描述十大疾病排名
稀有病诊疗病院集合度高，浙江省稀有病住院患者次要集合在杭州市的病院诊疗，比例占全省的40%
稀有病诊疗病院集合度高，浙江省稀有病住院患者次要集合在杭州市的病院诊疗，比例占全省的40%。389家病院傍边，前15的病院负担了近一半的住院人次。
究其缘故原由，能够与比年来我省关于稀有病的临床诊断才能有所进步，及患者疾病认识不竭加强等方面缘故原由有关。
阐发显现十大严重疾病疾病散布的综合形貌，比年来浙江省稀有病住院患者人数连续增加，从2017年的7581人增加至2020年的13517人；稀有病病种从2017年的84种增加至2020年的110种十大严重疾病。
儿童前十位稀有病的住院病院集合在浙江大学医学院从属儿童病院（病种为：冠状动脉扩大病、原发性结合免疫缺点疾病散布的综合形貌、停止性肌养分不良、肝豆核变性、本身免疫性脑炎、结节性软化症、脊髓型肌萎缩症、朗格汉斯构造细胞增生症）。
项目阐发了2017年—2020年浙江省稀有病患者医保住院相干数据，笼盖浙江省11个地级市的389家病院，共触及37213位患者，及67374条住院数据。
前十名别离是：特发性心肌病、肌萎缩侧索软化、体系性软化症、视网膜色素变性、视神经脊髓炎、多发性软化疾病散布的综合形貌、特发性肺纤维化、本身免疫性脑炎、肝豆状核变性、血友病。
此中，成人稀有病患者与儿童稀有病患者中，疾病谱有着较着差别（注：成人界说为15岁及以上，儿童界说为0—14岁）。
该陈述项目是海内初次经由过程省级医保大数据，对121种稀有病停止深化阐发，目标是理解浙江省稀有病患者的保存近况，总结经历并构成政策倡议，从而进步稀有病患者保存质量。
方才已往的9月10日-12日，第十届中国稀有病顶峰论坛在杭州召开，会上公布了《浙江省稀有病患者糊口情况和疾病承担研讨项目阶段性陈述》。
从统计数据发明十大严重疾病，比年来，稀有病患者在二级病院住院的比例有所上升，以肌萎缩侧索软化为例，2017年—2020年，该稀有病患者在二级病院住院的人次占比为35%，这从侧面反应了下层医疗机构关于稀有病的辨认和诊治才能有所进步十大严重疾病十大严重疾病。同时，也展示了稀有病诊疗合作网的主要性。
为进一步阐扬我省稀有病诊疗合作网感化，增进分级诊 疗，进步稀有病诊疗效劳程度疾病散布的综合形貌，2021年6月，省卫健委决议建立省级稀有病专病诊疗专家组（第一批）。遴选了5家诊疗才能较强、诊疗病例较多的病院作为第一批10个稀有病专病诊疗专家组组长单元。详细名单见表。
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