疾病和疫病名词解释疾病在线查询肠鸣是五大疾病征兆查疾病的网站
近日，由蔻德罕见病中心和肠康荟SBS患者关爱中心主办、武田中国公益支持的“携手共建，希望无限”《中国短肠综合征患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023》发布会暨肠康荟SBS患者关爱中心首届病友大会在湖南长沙召开
近日，由蔻德罕见病中心和肠康荟SBS患者关爱中心主办、武田中国公益支持的“携手共建，希望无限”《中国短肠综合征患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023》发布会暨肠康荟SBS患者关爱中心首届病友大会在湖南长沙召开。
短肠综合征（short bowel syndrome，SBS）是一种罕见疾病，指因各种原因引起广泛小肠切除或旷置后，肠道有效吸收面积显著减少，残存的功能性肠管不能维持患者的营养或儿童生长需求，并出现以腹泻、酸碱/水/电解质紊乱以及各种营养物质吸收及代谢障碍为主的症候群。SBS的治疗较为复杂，疾病表现严重，对患者的健康和生活造成了极大的影响。
肠康荟SBS患者关爱中心于2022年成立疾病和疫病名词解释，致力于将各地患者与专家团队联系起来，一同为短肠综合征患者争取权益，让患者早日实现病有所药、药有所保。本次会议是肠康荟SBS患者关爱中心成立后组织的首次病友会。
蔻德罕见病中心（CORD）创始人、主任兼瑞鸥公益基金会联合创始人、秘书长黄如方；南京医科大学第四附属医院普外科副主任王剑、蔻德罕见病中心（CORD）政策研究中心项目负责人李林国；武田（中国）数字化科技团队负责人顾青作为与会嘉宾出席会议。
黄如方在致辞中表示疾病在线查询，正确诊断、科学治疗查疾病的网站、科学管理，需要医生和患者的共同努力查疾病的网站。相信《中国短肠综合征患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023》的发布将让公众看到SBS患者的现实困境和需求，增进对该疾病的关注和理解疾病在线查询。蔻德罕见病中心也将继续和肠康荟SBS患者关爱中心合作疾病在线查询肠鸣是五大疾病征兆肠鸣是五大疾病征兆，联合各方疾病和疫病名词解释，为改善和提高SBS患者的生活质量作不懈努力。
李林国研究员向与会各方解读《中国短肠综合征患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023》。针对SBS患者群体面临的现实困境提出了多个政策建议疾病和疫病名词解释，其中包括将短肠综合征纳入罕见病目录、引入新药和新技术、加强营养产品可及性、试点家庭肠外营养支持（HPN）保障体系等疾病在线查询，并号召大家一同为之努力肠鸣是五大疾病征兆查疾病的网站。
与会嘉宾共同见证了《中国短肠综合征患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023》的发布。报告通过定性与定量研究相结合的方法，探究并分析了患者群体的基本情况肠鸣是五大疾病征兆、诊疗经历、经济负担、社会融入及生命质量等，针对患者的长期疾病管理及日常生活困难提出可行的建议。
针对SBS患者当前面对的困境，蔻德罕见病中心（CORD）政策研究中心项目负责人李林国疾病在线查询、南京医科大学第四附属医院普外科副主任王剑查疾病的网站，与SBS患者代表黄河一起疾病和疫病名词解释，在以“如何通过多层次保障解决SBS患者长期需求”为题的圆桌讨论环节中，从医疗查疾病的网站、政策、药物、患者社群等多个维度，探讨了医患及其他力量如何为SBS提供支持。
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