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〔摘要〕重大疾病的预防、诊断、治疗和康复均离不开家庭的正确认知和智慧选择
〔摘要〕重大疾病的预防、诊断、治疗和康复均离不开家庭的正确认知和智慧选择。重大疾病预防和控制、健康教育的目标人群应该以家庭作为基本单元，让家庭成为抵御重大疾病的第一道防线。健康家庭的理念与实践，为健康中国战略与广大人民群众之间建立了强有力的纽带互联网 饮食健康，促进自下而上的互联互通，有效推进“健康中国2030”战略落地生根。
2008年，原卫生部启动了“健康中国2020”战略研究，2012年发表研究成果《“健康中国2020”战略研究报告》，提出“到2020年主要健康指标基本达到中等发达国家水平” 的全面提高全民健康水平的国家战略目标、战略重点、行动计划及政策措施。这期间，韩启德、刘德培、高润霖等知名专家团队公开发表了“健康中国2020”的卫生筹资、临床医学研究、科技支撑、卫生经济等关键领域的研究成果[1-3]互联网 饮食健康。2016年以来，伴随着“十三五”卫生与健康规划的制定以及中央审议通过了“健康中国2030”规划纲要，围绕健康中国的目标、内涵、实现途径，以及其与五大发展理念、医疗服务供给方式的相互关系也得到学界关注[4-5]。此外，健康报互联网 饮食健康、中国卫生杂志也开辟专栏，解读或探究健康中国战略。我们主张：除了自上而下的总体设计外，还应当重视自下而上的互联互通，促进这项新的国家战略落地生根，深入人心。为此，国家在衡量“健康中国”实施效果中增加“健康家庭”维度。本文所倡导的“健康家庭”理念是指：在家庭成员中牢固树立疾病预防、早期筛查的观念，在诊断、治疗等过程中充分体现家庭参与和人文关怀，让家庭成为抵御重大疾患的第一道防线 构筑健康中国的家庭维度
健康中国最终要体现在千百万个家庭及其成员的健康维持和健康改善上。对普通百姓来说，健康中国意味着：看得上病、看得好病，更希望不得病、少得病，看病更舒心、服务更体贴；对家庭而言，健康中国意味着：假如亲人患大病、重病，家庭可负担得起、能够在经济上、时间上和情感上给予足够的家庭支持。推进健康中国建设，是人民群众提高健康福祉的普遍诉求，也是全面建成小康社会的具体体现。全民健康是国富民强、长治久安的基本条件，也是个体享受幸福生活的根本保障。作为最基本的生活单位，家庭自然成为连接群体和个体之间健康促进的最为稳固的纽带，因而“健康中国”理念的推广和实践运用需要“健康家庭”的重要支撑。
兰尼说过：“一个美满的家庭，有如沙漠中的甘泉，涌出宁谧和安慰，使人洗心涤虑，怡情悦性。”先有千百万个家庭的幸福安康，才能有国民体质和精神风貌的总体提升互联网 饮食健康。只有当每一个家庭和谐、温馨、远离疾病，才有人民群众普遍实现奔小康。如果相当多的家庭因病致贫、因病返贫，或无法真正分享国家致力于改善基层医疗卫生服务系列举措带来的改革红利，则“健康中国”的战略目标就难以实现。据调查，福建省参与新农合的30-60岁癌症患者的“次均住院费”为1.3万~1.4万元[7]，自费费用占比高达63%。癌症的不可治愈性和无期限的治疗投入让不少普通农村家庭不堪重负，深受重大疾病困扰的农村家庭无法享受到健康与和谐的生活，健康中国也就无从谈起。反之，若是从家庭层面上做好提前预防、在心态和财力上有所准备，就会相对从容地应对各种家庭医疗危机。
毋庸置疑，疑难杂症、重症会给患者本人及家庭成员带来巨大的身心折磨。从家庭角度看，谁都会祈求家人远离疾病，希望不被筛查出或诊断为绝症健康知识宣传内容，避免给家人带来沉重的压力和苦楚。一场不期而遇的重大疾患从发现、选择医院和医生、手术同意书的签订、是否抢救的判断等一系列的抉择均离不开家庭的积极参与，家庭是抵御重大疾病的第一道防线。如果家庭成员缺乏基本的健康意识、健康素养，忽视了对家庭成员肩负的责任，就会使整个家庭处于不健康的生活方式之中。一项针对307名医院患者的调查发现：患者中吸烟者的父母、子女、兄弟姐妹一起吸烟的可能性是非吸烟亲属者的数倍[8]。可见，一个家庭里父母的吸烟行为会深刻影响其后代。如果夫妻一起戒烟、锻炼或减肥，取得成功的概率更大[9]。家庭生活方式的选择直接影响到一个人的健康状况，笔者于2016年上半年在北京两家医院和两家社区卫生服务中心开展的一项调查结果显示（表1）：高达八成的医务人员称家庭在“抵御重大疾患、保持身心健康”的作用大，患者及家属中有六成的人有同感，仅1.7%的医务人员和7.9%的患者及家属称家庭在抵御重大疾患方面的作用较小。可见，在重大疾病预防和康复中，来自家庭的爱心呵护、无私奉献和情感支持是个体保持身心健康、抵御重大疾患的重要保障。
来自亲人的体贴照顾能给患者提供安慰和抗击疾病的信心，增加就医依从性。伴随着家庭成员的陪护、四处求医和筹措医疗费用以及对可能失去亲人的恐惧和痛苦，这一切均会在不知不觉中大量消耗家庭主要成员的体力、精力和情感，导致身心疲惫。这种亚健康的状态持续时间长了，会给家属带来严重的健康隐患，降低生活品质。例如，对102名帕金森患者家属及50名对照者的测量结果显示：家属的生活品质、身心健康、社会功能等均显著低于正常对照组[10]。同样，照顾重度阿尔茨海默症患者也会牵涉家庭成员太多的精力，焦躁、患高血压、心脏病、免疫力下降的风险增高[11]。家庭成员健康状况不佳还受到多种社会文化和医疗体制因素的影响，主要包括：医疗卫生服务能力和意识相对滞后，健康宣传教育滞后，忽视了定期健康体检、高危因素的筛查，基层医疗机构医疗和公共卫生服务不到位，城乡居民健康档案作用发挥不佳，针对性随访与健康指导以及不良生活方式的干预不够[12]。为此，健康中国的落脚点首先是健康个体、健康家庭、健康社区，然后才是健康城市、健康国家。健康中国理念的传播和贯彻实施固然需要人人树立健康意识和观念，担当起自己的健康责任，但每一个人健康生活方式的培养和维护、健康意识的树立均是在具体的家庭、特定的社区和居住城市中完成的。
患者“有病不求医，小病不求医”的现象在不少地区仍较为常见。例如互联网 饮食健康，不少城乡老人未能及时参加早期癌症、心脑血管疾病或糖尿病的筛查，或主观上排斥国家针对基层公共卫生服务中所倡导的慢性病筛查。一方面，所在乡村或城市社区的健康教育普及不够，同时不少患者的健康意识相对较差，总觉得身体很好没有大毛病，不愿意到医院检查，也不愿花钱，还有的不愿给子女增添负担；另一方面，不可忽视的是，在农村城镇化快速推进的今天，不少青壮年常年在城里打工，忽视了自己的疾病筛查和诊断，也无法顾及远在家乡的“一老一少”的健康体检和疾病筛查。
类似的，患者“有病乱投医”也是一种常见的社会现象。究其原因，是健康家庭的理念没有深入人心健康知识宣传内容。试想，假如家庭成员或亲友中有人医学知识丰富、健康意识较强，就会劝导患者要及时就医，到正规医院正确诊断；不会盲目听信医疗小广告上夸大宣传的“神医”和“神药”，也不会轻易相信竭力向自己推销的具有所谓神奇疗效的各种保健品。家庭成员健康意识的提高和诊疗信息的便捷可及，会提高常见病的筛查率和确诊率，促进家庭成员树立早期预防的观念，及时识别一些重症疾病的早期征兆。不少征兆并不易察觉，比如胰腺癌，其早期可能有上腹部不适及隐痛，而患者往往误认为是普通消化道疾病而被忽视。由于胰腺癌进展较快，等诊断为胰腺癌时，患者的病情可能已是晚期。
如果自己或家庭成员被确诊为某种疾病后，家庭在是否告知“坏消息”问题上的不同态度也能从一个层面反映出家庭的重要作用。假如子女首先得知自己年迈的父亲被诊断为癌症晚期，子女是否应该立即告知老人这个“坏消息”呢？如果尊重患者知情权和自主决定权，家属应该立即告知患者本人，但在特定情况下，家属选择不告知或不立即告知患者此“坏消息”可得到伦理辩护。因为允许家属成员依据病情进展、患者的心理承受能力等，决定有选择性、分阶段逐渐告诉的。这就反映了家庭在个人疾病诊断结果认知和处理上扮演着重要的角色。此外，假如一名患者得知自己被诊断为癌症晚期，他是否会告知家人呢？笔者在北京开展的这项调查结果显示（表2）：无论是医护人员还是普通百姓，一旦患病，选择立即告知或分阶段告知家人的达到三分之二，而选择隐瞒病情的仅为一成多。可见，大部分人会将坏消息告知家人，让家人参与到疾病中来，共同面对疾病。家庭因素在“坏消息”告知的艰难抉择中起着关键的桥梁作用[13]。
由于疑难杂症、重症诊疗结果的确定是一个复杂的医学过程，往往需要多次检查、多方求医，为此健康知识宣传内容，家庭成员难免会主动或被动地参与到病情诊断的认定和辨别之中。身处中小城市或偏远乡村的重大疾病及疑难杂症患者，其诊断之路非常艰辛，患者通常需要在家人的陪伴下四处问诊，从县城到省会，再到“北上广”，每一个环节都需要家庭参与决策。假如因疾病的复杂性和医学局限性，不同三甲医院的专家之间在治疗方案方面存在意见分歧时，患者及家属还需要进一步商议，是否需要申请专家会诊、是否需要找更为权威的专家问诊。有时，即便专家已经确诊病情，但患者家属也会到其他三甲医院同类专家去确证，以求心理安慰，而多家问诊的决定往往也是家庭成员共同参与决策的结果。总之，疾病的筛查、诊断到确诊都离不开家庭的参与。
家庭在患者诊疗方案选择中的作用显而易见，但也同样面临多元化选择的困惑。一个常见的问题是：面对不同医院、不同医生推荐的多元化治疗方案，患者及家属应该如何选择？以冠心病为例，医生会根据病情确定最佳的治疗方案，心脏搭桥、放支架或是药物治疗。但即使确定放支架是治疗的最佳方案，家庭仍面临支架选择的问题：使用进口支架，还是国产支架？不同家庭的经济条件、医保状况以及对进口支架效果的理解不同，临床选择也不同。不论如何选择，家庭参与决策是难免的，但也存在着选择上的迷茫。例如，一位85岁的中晚期肝细胞肝癌患者，身体极度虚弱健康知识宣传内容，医生给出了手术治疗、化疗或者临终关怀的治疗方案，家庭该做如何选择？家人知道临终关怀可以提高老人的生活质量[14]，但手术加放化疗可能会延长老人的寿命，也会带给老人进一步的痛苦。患者家庭成员在做出艰难抉择过程中，除了要认真考虑医生建议外，还要充分考虑到老人的生活质量、预期寿命和医疗费用等因素。
同样，当晚期癌症患者及其家庭面临多种治疗选择时需要面对下列棘手的问题：到底应该在放疗、化疗、生物靶向治疗或其他新疗法中选择哪一种？由谁来选择？患者家庭是否有能力对不同的治疗方案开展科学的风险—受益分析？医院和医生是否应让患者及其家属参与选择临床方案？例如，伴随着前列腺癌治疗技术和方法的进步，前列腺癌患者的生存期得到延长，但生命质量难免会降低，性功能受损、社会角色变化、经济负担加重、长期疼痛。为使患者术后维持较高的生命质量和较小的术后决策性后悔，医生希望患者参与到临床决策之中[15]。同时，医生要避免把家庭视为单一的单元，家庭成员之间的性格、知识背景和疾病观有差异，医生应留意不同家庭的声音[16]。家庭成员和亲友应该在尊重患者意愿的基础上，参与患者照看和医疗决定，促进医患信息交换、提升患者满意度，让患者获得家庭情感支持和社会支持[17]。患者家属和亲友是否参与临床决策，需要赢得患者同意，除非患者没有行为能力或暂时无法表达自己的意愿。
当患者不能表达个人意愿时，通常就需要家属来代理同意或作出决定。虽说如此，但如何做决定的问题仍困扰着家庭。例如，当绝症晚期患者已经丧失治疗时机，在现有的医疗条件下没有治愈的希望时，此时是否应该放弃有创的无效抢救？谁来做出这个生死攸关的决定？有一个选择是根据患者的生前预嘱来做决定。生前预嘱是指人在意识清楚时签署一份文书来事先表达自己在生命末期的医疗意愿。当前生前预嘱在我国还不是生效的法律文件，落实起来还需要亲属的同意，因此，尊重患者生前的个人意愿和自主选择权，也是对家庭的一种抉择。家庭积极参与临床决策还有助于平衡医患双方在医疗风险上的认知差异。重大疾病或疑难杂症的诊疗充满不确定性，医生有时也难以准确判断疾病风险、严重程度和发展势态。当医生暂时没有其他特异性方法时，只好将诊疗大网拉大；而患者期望准确判断病情，不可漏诊；由此使得医患双方共同推动了过度诊疗。专家和患者及其家属充分沟通，减少风险认知差异，寻找最佳的风险-收益比，这是家庭参与临床决策的重要意义之一。
综上所述，家庭成员往往实质性参与治疗方案选择的全过程。一方面，重大疾病对家庭产生了实质性的负面影响；另一方面，家庭又会在经济、心理等方面对病患中的家庭成员给予无私的支持和帮助。家庭参与临床诊疗的程度直接影响到患者的医疗质量和心理慰藉。这就要求家庭成员树立先进、积极的健康观、疾病观健康知识宣传内容、生死观，逐渐培养临床决策能力，保持良好的心态，注重自身身体健康。在健康家庭理念的指引下，加强医学教育、医疗体制、宣传、医生行为方式、患者就医行为之间的内在联系，让以病人为中心的医疗深入人心、让医患共享决策建立在坚实基础之上，实现重大疾病医护人员、患者及家属、社会共担机制。
综上所述，在中国的传统文化中，家庭参与到患者的疾病预防、诊断、治疗和康复过程中，给患者带来更多的智慧选择，甚至扮演着决策者的角色，成为个人抵御重大疾病的第一道防线。健康家庭的理念与实践，反映广大患者的实际需求和困难，为健康中国战略与广大人民群众之间建立了强有力的纽带，使健康中国战略被医疗服务的对象——老百姓及其家庭所了解，使人民群众明确健康中国战略对其的实际影响，明确如何增进健康素养、改变生活方式，这才是健康中国战略设计的终极目标。而要做到这一点，要使健康中国的口号、理念、战略深入人心，就必须避免老百姓这个重要群体失声，将以家庭为单位的健康中国基本理念细化为每个家庭最关切的问题，以接地气的语言将健康中国理念传递给老百姓，在健康中国理念与老百姓之间建立过渡环节，实现城乡居民全覆盖，满足人民群众日益增长的多元健康服务需求，让城乡居民真正体会到健康中国战略带来的实际收益。
文献来源：张新庆，李闪闪.健康家庭：“健康中国”之基石[J].中国医学伦理学，2017,30（2）：138-142.
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