英国5岁女孩患罕见皮肤病轻轻一碰就会造成三度烧伤
信息来源:互联网 发布时间:2023-04-22
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据英国《镜报》2020年7月3日报道,来自英国约克郡的一名5岁小女孩鲍西娅·弗莱彻出生时患有一种非常罕见的遗传疾病,被称为“蝴蝶皮”,即使是最轻微的触摸都会导致她的皮肤三度烧伤。7月2日,《镜报》记者采访了鲍西娅的妈妈。
2014年,鲍西娅出生仅两天就被诊断出患有隐性营养不良大疱性表皮松解(RDEB),医生在她身上移植了一块皮肤,几天后,医生证实她是因为继承了父亲的一种罕见基因,导致了这种情况。
身为四个孩子的全职妈妈,柯丝蒂说:“鲍西娅被归为高危儿童,你必须无时无刻看着她。她刚出生的两年,我是在医院度过的。这种病还会影响鲍西娅的消化系统,她只能吃容易消化的食物,比如汤、鸡蛋、冰淇淋、罐装意大利面或豆类。”
鲍西娅出生后不久,柯丝蒂就学着如何在玩具娃娃上包扎伤口,还得向她8岁的双胞胎儿子布兰登和麦金利解释和妹妹玩的时候千万要温柔。
柯丝蒂说:“鲍西娅的皮肤极度脆弱,我都无法拥抱她,因为任何触摸都会让她非常疼痛。如果她从床上掉下去,我们也只能眼睁睁看着,因为如果你真的想抓住她,你可能会把她胳膊上的皮扯下来。”
医生曾经告诉柯丝蒂,鲍西娅不太可能会走路、说话或玩耍。但是鲍西娅的家人决定克服困难努力让她过正常的生活,她很喜欢和哥哥们在外面玩耍,很喜欢上幼儿园。柯丝蒂说:“一开始我们被告知鲍西娅不会过上正常孩子的生活,但事实证明医生是错的。她的症状是由于基因突变导致体内胶原蛋白缺乏,这使得她的皮肤非常脆弱。这对她来说非常痛苦,就像三度烧伤一样。我不能在她生病的时候给她一个拥抱来安慰她,这对我来说是很痛苦的,她婴儿时期都是被裹在一个丝绸被子里抱着。我曾三次被告知不要指望她能在医院度过难关,但现在她已经五岁了,可以很快乐地生活。”
鲍西娅就像一个脆弱的玻璃娃娃,需要精心照料。柯丝蒂说:“她的伤口真的很疼,当我们给她包扎时,她会痛得大叫,但我们这样做是为了保护她。过去我们要花4个小时给她换一条纱布,但现在容易多了。我每天都学到新的东西,因为她的伤势总是不同的。”
鲍西娅现在每六个月都要接受专科的检查,她将于2020年10月开始上学,在那里她需要一直坐在轮椅上。目前鲍西娅的病还没有治愈的方法,但是柯丝蒂和她的家人非常希望为研究RDEB的慈善机构筹集资金,让越来越多的人认识到这种疾病。
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