每经热评丨关注罕见病 “灵魂砍价”之外还需多措并举
升糖指数（GI）反映了一个食物能够引起人体血糖升高多少的能力。高GI的食物，进入胃肠后消化快、吸收率高，葡萄糖释放快，使血糖升高；低GI食物，在胃肠中停留时间长，吸收率低，葡萄糖释放缓慢，葡萄糖进入血寒武纪年吧 肉文
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每经评论员 陈晴
曾因高达70万元一针引争议，用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的天价药诺西那生钠注射液，终于成功进入医保，这是国家医保目录中首次出现罕见病天价药的身影。
对于SMA患者来说，他们迎来了福音。药企大幅降价，医保目录也将纳入，患者将获得药价大降和按比例报销的双重利好。但不可忽视的是，对于罕见病天价药纳入医保，市场长期存在争议，焦点主要在于罕见病天价药的价格过高，纳入医保体系将增加医保基金支付压力。
确实，国家医保具有普惠性，需要照顾大多数人的利益。罕见病天价药纳入医保，容易令市场担忧其他基础疾病的保障可能会受到冲击。但就像医保方谈判代表所说，每一个小群体都不应该被放弃。据估算，我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人。更有数据显示，我国罕见病患者总数超2000万人，患者及其背后家庭的声音不容忽视。
随着我国经济水平的日益提高，社会医疗保障体系的日臻完善，罕见病天价药纳入医保，是医保扩大受益人群的结果和公众享受到社会发展红利的体现。诺西那生钠注射液纳入医保无疑是振奋人心的，但要想更好地平衡医保的普惠性和罕见病患者需求之间的关系，我们还有很长的路要走。
我国人口基数庞大，成功进入国家医保目录的企业将会有广阔的市场，能够做到“以量换价”。因此医保谈判时，我们能够从被动买单转向主动议价，让进口药在国内的价格不高于周边国际市场，甚至是获得全球最低价。
不过，药企需要综合考虑成本和利润。罕见病天价药很多属于创新药，药企需要投入大量的研发成本。如果是独家的药物品种，药企更有可能待价而沽，不愿降价。
医保资金不可能超出经济发展水平无限制地增加。要想让更多罕见病天价药降价到医保和患者可以接受的范围并顺利纳入医保，鼓励创新药研发，创造多元化的药品供应格局，是我们的必然选择。
近年来，国家相关部门已经采取了举措，不断加快罕见病药物的研发创新，简化相关药物上市和进口的审评审批程序。就在2021年10月，国家药监局药品审评中心网站发布关于公开征求《罕见疾病药物临床研发技术指导原则》意见的通知。该技术指导原则旨在进一步提高罕见疾病临床研发效率，满足罕见疾病患者的治疗需求，结合罕见疾病特征，对罕见疾病药物研发及科学的试验设计提供建议和参考。
国家医保局也曾表示，解决新药的可及性也不能仅仅依靠基本医保一条道路，可以充分发挥各类补充保险、商业健康保险等渠道功能，通过建立完善中国特色的多层次医疗保障体系，更好地满足不同层次的用药需求。
完全依靠医保谈判“灵魂砍价”来提高罕见病天价药的可及性，这在当下并不现实，但如果我们多措并举，相信越来越多的罕见病患者将迎来福音。
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